Symbolbild: Babypuppen auf rosa Hintergrund (Quelle: imago)
Audio: rbb|24 | 17.04.2019 | O-Ton Vater Thomas Schönfelder | Bild: imago/Symbolbild

Vor Debatte im Bundestag - Kritiker stellen sich gegen Trisomie-21-Tests

Am Donnerstag debattiert der Bundestag darüber, ob Bluttests zur Bestimmung des Down-Syndroms bei Ungeborenen von der Krankenkasse gezahlt werden sollten. Kritiker fürchten, dass es dann zu mehr Abtreibungen kommt - sie wollen am Mittwoch in Berlin demonstrieren.

"Alles dran und kerngesund", das wollen wohl alle frisch gebackenen Eltern nach der Geburt eines Babys gerne verkünden. Doch das erfüllt sich nicht für alle. Etwa vier Prozent der geborenen Kinder, so das Statistische Bundesamt, kommen mit einer Behinderung zur Welt.

Schon seit 2012 können schwangere Frauen mit einem Bluttest abklären, ob bei ihrem ungeborenen Kind eine Trisomie vorliegt. Dabei werden Erbgut-Fragmente aus dem mütterlichen Blut isoliert und untersucht. Anhand der gewonnenen Daten wird berechnet, ob das Kind das Down-Syndrom hat. Bisher müssen Eltern diesen Test selbst bezahlen - am Donnerstag will der Bundestag in Berlin darüber debattieren, ob der Test künftig in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen wird.

Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) hatte sich am Montag bereits dafür ausgesprochen, die Bluttests zur Kassenleistung zu machen. "Wenn jetzt ein Test kommt, der quasi kein Risiko mehr hat, dann müssen die Kassen das zahlen", sagte Spahn im "Bild"-Talk. Schließlich werde seit Langem ein entsprechender Fruchtwassertest bei manchen Frauen erstattet, obwohl dieser das Risiko einer Fehlgeburt mit sich bringe.

Ein Bündnis von Organisationen wendet sich dagegen - am Mittwochvormittag wollten die Kritiker vor dem Bundesgesundheitsministerium in der Friedrichstraße demonstrieren. Von dort ziehen sie zum Pariser Platz.

Kritiker befürchten mehr Abtreibungen

Die Kritiker befürchten durch vermehrte Diagnosen von Trisomie 21 mehr Abtreibungen. Durch eine Standardisierung des Tests gäbe es, so die Kritiker, leichtfertigere Entscheidungen gegen das Kind. 

Dass nur noch "perfekte", also gesunde, Kinder gewollt würden, befürchtet Thomas Schönfelder, Vater eines Kindes mit Down-Syndrom aus Berlin. Die Frage sei allerdings  auch, was ein perfektes Kind sei. Für ihn sei sein zweijähriger Sohn Julian perfekt. "So wie er ist", sagte Schönfelder rbb|24.

Nach einer - allerdings umstrittenen - Studie entscheiden sich bereits heute 90 Prozent aller Schwangeren, die erfahren, dass ihr Kind eine Trisomie 21 hat, für einen Abbruch. Gefordert werden von den Kritikern daher auch mehr und bessere Beratungsangebote für betroffene Eltern.

Einen guten Arzt zu finden ist auch Glückssache

Thomas Schönfelder berichtet, dass er sich 2017 gut beraten gefühlt hat, als in der 26. Schwangerschaftswoche festgestellt wurde, dass sein Sohn Julian voraussichtlich Trisomie 21 habe. "Ich und meine Frau waren sofort in einer Beratungskette, die uns sehr geholfen hat, uns zu entscheiden", berichtet der 33-Jährige. Er verweist aber auch darauf, dass die Beratungsangebote in den großen Städten besser seien als im ländlichen Bereich. Außerdem sei es auch in Berlin ein bisschen Glückssache, auf welche Ärzte man treffe. Schönfelder und seine Frau hätten damals alle Möglichkeiten ausgelotet, berichtet er. Sie hätten sich auch über einen Spätabbruch informiert - sich dann aber doch für das Kind  entschieden. "Wir haben das nie bereut", sagt Thomas Schönfelder.

Thomas Schönfelder mit seinem Sohn Julian (Quelle: rbb/privat)
Thomas Schönelder mit seinem Sohn Julian | Bild: rbb/privat

Von anderen Erfahrungen in Sachen Beratung berichtet Petra Dorrmann aus Berlin. Die Journalistin war vor 20 Jahren mit ihrer Tochter schwanger. Kurz nach Carlas Geburt wurde Trisomie 21 bei ihrer Tochter diagnostiziert. "Wir bekamen dann im Krankenhaus Infobroschüren", erzählt Dorrmann rbb|24. Diese hätten ein "fürchterlich rückständiges" Bild vom Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom vermittelt – das sich dann so gar nicht für sie bewahrheitet habe. Doch hätten sie die Diagnose vor Carlas Geburt bekommen und nur diese Broschüren gehabt, hätten sie sich vermutlich nicht getraut, das Kind zu bekommen, sagt Petra Dorrmann. "Dabei hat meine Tochter so viel Spaß und lebt mit so viel Genuss".

Beratung sollte zum Standard gehören

Voraussichtlich im Spätsommer will der Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen entscheiden, ob die Leistung in den Katalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden soll. Das Gremium hat kürzlich vorgeschlagen, dass die Krankenkassen den Test bezahlen, wenn es besondere Risiken oder Auffälligkeiten in der Schwangerschaft gibt.

Auch Vater Thomas Schönfelder ist gar nicht grundsätzlich gegen den Bluttest. Er findet aber, es solle potenziellen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom nicht zu leicht gemacht werden. Gekoppelt an eine verbindliche Beratung – spätestens nach einer positiven Diagnose - kann er sich durchaus vorstellen, dass der Test kostenlos verfügbar ist. "Denn wer das Kind nicht bekommen will, der findet sowieso Mittel und Wege – die Schwangerschaft abzubrechen". Was er jedoch nicht verstehe sei, dass der Test ausschließlich zur Bestimmung von Trisomie 21 angeboten werde in der Standardausführung. Denn andere Trisomien wie 18 oder 13 seien viel gravierender.

Susanne Michl vom "Institut für Geschichte der Medizin und Ethik in der Medizin" der Charité verweist auch darauf, dass neben der Klärung, wer diese Diagnostik bezahle unbedingt geklärt werden müsse, wie die Anwendungspraxis solcher Tests gestaltet und reguliert werde. "Den werdenden Eltern muss klar sein, dass die pränatalen Untersuchungen der erste Schritt zu schweren und belastenden Entscheidungen sein können." Die psychosoziale zeitnahe Beratung nach einem positiven Testergebnis – und auch die Kosten hierfür – sollten ihrer Meinung nach ebenfalls von den Krankenkassen übernommen werden, sagte die Medizinerin am Dienstag im rbb.

In Berlin leben etwa 2.000 Menschen mit Down-Syndrom

Bislang müssen alle Eltern den Bluttest aus eigener Tasche bezahlen. Er wurde anfangs nur an wenigen Pränatalzentren für 1.200 Euro angeboten. Inzwischen betragen die Kosten in der günstigsten Variante noch etwa 200 Euro. Auch einige private Kassen finanzieren den Test bereits. Ist der Bluttest positiv, steht die von der Krankenkasse finanzierte, aber fürs ungeborene Kind gefährliche Fruchtwasseruntersuchung an.  

Trisomie 21 tritt bei ungefähr 24 von 10.000 Schwangerschaften auf. Das Risiko für Trisomien steigt mit dem Alter der Schwangeren. Bei einer 25-jährigen Frau beträgt es 1:1.000, bei einer 40-Jährigen 1:100. In Deutschland leben etwa 30.000 bis 50.000 Menschen mit Down-Syndrom, in Berlin sind es rund 2.000. Genaue Zahlen gibt es nicht.

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Antwort auf [TruElla] vom 10.04.2019 um 07:03
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26 Kommentare

  1. 26.

    Ich bin Vater von Zwillingen. Wir haben in der 9. Woche erfahren dass ein Kind Trisomie 18 hat. Der nächste Schritt wäre die Fruchtwasseruntersuchung gewesen. Wir haben uns mit aller Konsequenz für die Kinder entschieden. Gebt den Eltern das Recht zu entscheiden ob sie stark genug sind. Ich habe heute zwei gesunde Jungs..... Ich hätte sie auch anders genommen... Aber die Tests sind nicht zu hundert Prozent sicher. Wenn Kinder nicht geliebt werden, ist es egal, ob die Chromosomen stimmen. Mal ehrlich ... Wenn es ohne Risiko einen Vortest gibt .. Dann soll er gezahlt werden, wenn Faktoren ein Risiko begründen. A

  2. 25.

    Ich bin Vater von Zwillingen. Wir haben in der 9. Woche erfahren dass ein Kind Trisomie 18 hat. Der nächste Schritt wäre die Fruchtwasseruntersuchung gewesen. Wir haben uns mit aller Konsequenz für die Kinder entschieden. Gebt den Eltern das Recht zu entscheiden ob sie stark genug sind. Ich habe heute zwei gesunde Jungs..... Ich hätte sie auch anders genommen... Aber die Tests sind nicht zu hundert Prozent sicher. Wenn Kinder nicht geliebt werden, ist es egal, ob die Chromosomen stimmen. Mal ehrlich ... Wenn es ohne Risiko einen Vortest gibt .. Dann soll er gezahlt werden, wenn Faktoren ein Risiko begründen. A

  3. 24.

    Als werdende Eltern möchten wir bewußt eine Entscheidung treffen können und nicht ggf. nach einer möglicherweise schwierigen Geburt plötzlich mit der Tatsache konfrontiert sein, ein körperlich oder geistig eingeschränktes Kind bekommen zu haben. Wir möchten die Möglichkeit haben, uns darauf vorzubereiten.
    Wie schon vorgeschlagen, wäre nach einem "positiven" Testergebnis ein verpflichtendes Beratungsgespräch zu führen, in dem alle Möglichkeiten, Hilfen usw. erläutert werden. Nur weil uns ein Testergebnis aufzeigt, dass es nicht das erhoffte "perfekte Kind" werden würde, bedeutet doch nicht gleich Abtreibung.
    Der Umfang der Einschränkungen ist so facettenreich, dass es niemals einen allgemeingültigen Lebensentwurf mit einem körperlich/geistig eingeschränkten Kind geben wird.
    Manche sind ja schon mit einem nichteingeschränkten Kind hoffnungslos überfordert. Wie sollten diese dann mit den Anforderungen/Bedürfnissen eines "unperfekten Kindes" klarkommen?

  4. 23.

    .....da kenne ich auch mehrere ältere Personen, die nach ihrem Tod, ihre Tochter in ein Heim einweisen mußten.

    Für mich war es auch ein Schlag ins Gesicht, als mein Ex-Mann mir vor der Geburt unserer Tochter, 1975, sagte, wenn es eine Behinderung hat, kommt es ins Heim. Er könne damit nicht umgehen. Aber zum Glück, war sie gesund. Nicht jeder nimmt ein behindertes Kind in die Familie auf.

  5. 22.

    Was für den einen Menschen gut und richtig ist, muss für den Anderen nicht unweigerlich auch angemessen sein. Ich habe großen Respekt vor Eltern, die sich bewusst für ein behindertes Kind entscheiden. Das darf aber trotzdem kein Freibrief dafür sein, diesen Weg auch anderen aufzwingen zu wollen. Und automatisch niedere Beweggründe zu unterstellen, wenn sich solche Leute für einen Abbruch entscheiden, das geht zu weit, das sollte man nicht tun. Oft habe ich auch den Eindruck, dass man Menschen, die sich deutlich für die Freiheit dieser Entscheidung aussprechen, eine allgemeine Intoleranz Behinderten gegenüber unterstellt. Das ist extrem unfair und anmaßend. Warum sind viele Menschen nicht dazu fähig, die Meinung eines anderen wenigstens zu respektieren. Akzeptieren ist ja nicht unbedingt nötig. Aber wenn sich eine Frau dagegen entscheidet, ein offensichtlich behindertes Kind austragen zu wollen, kann das so vielfältige Gründe haben, dass man sehr vorsichtig mit seinen Mutmaßungen sein sollte. Das steht auch Leuten mit behinderten Kindern nicht zu. Umgekehrt möchten sie auch nicht so behandelt werden und würden sich das verbitten.

  6. 21.

    Wenn für Sie damit alles gut ist, freue ich mich. Aber andere Menschen möchten das so nicht. Und genügend Menschen mit behinderten Kindern kämpfen um Kostenübernahmen, Betreuungsschlüssel uvm. Bei Ihnen hört sich das so easy peasy an. Subjektive Wahrnehmung und der eigene kleine Lebensausschnitt sind aber keine Fakten, die für alle gültig sind. Genauso wie „die Gesellschaft“ behinderten Menschen gegenüber offener und toleranter sein müssen, sollten Leute wie Sie Frauen gegenüber, die diesbezüglich eine andere Positionierung haben, auch toleranter sein. Fühlen Sie sich doch nicht angegriffen. Ihre Lebensentscheidung ist für Sie die Richtige, andere möchten das halt nicht so. Toleranz und Verständnis sollten keine Einbahnstrasse sein. Auch zu diesem Thema nicht. Ich wünsche Ihnen und Ihrem Kind von Herzen das Beste!

  7. 20.

    Was reden Sie denn da? Wieso sollte ich Ihnen und Ihrem Kind unfair gegenüber sein? Ich habe mit keinem Wort geäußert, dass ich irgendetwas gegen behinderte Menschen habe? Im Gegenteil. Diejenigen, mit denen ich bisher zu tun hatte, waren eine Bereicherung für mich. Ich plädiere lediglich dafür, dass Eltern, die in der Schwangerschaft eine schwerwiegende Behinderung ihres Fötus diagnostiziert bekommen, selber entscheiden müssen, unbeeinflusst von religiösen Dogmen oder moralischen Zwängen, ob sie das Kind austragen, oder die Schwangerschaft abbrechen wollen. Wieso unterstellen Sie mir jetzt sowas? Da haben Sie wohl in Ihrer Aufregung Dinge in meine Schreibe hineingelesen, die nicht existent sind. Schwamm drüber, kann passieren. Entschuldigung nicht nötig ;-)

  8. 19.

    Nein. "Die Gesellschaft" (was immer damit explizit gemeint ist), entscheidet nicht über meinen Körper, mein zukünftiges Leben und meine emotionale Situation. Sie haben sich für das Kind entschieden, das kann aber nicht als ultimatives Patentrezept für alle Frauen/Eltern in dieser Situation herhalten müssen. Schließen Sie nicht durch Ihre subjektive Wahrnehmung auf alle anderen, das käme ja einem Aufzwingen einer Attitüde gleich. Das geht natürlich nicht. Meine Selbstbestimmung über meinen Körper und mein Leben steht im Vordergrund. Man kann dabei über Ethik und Moral diskutieren, unterm Strich hat aber jede Frau das Recht zu bestimmen, dass sie kein behindertes Kind möchte. Egal wie Sie sich darüber echauffieren. So ist es und so wird es auch bleiben. Und das ist gut so. Und diese Unterstellungen, eine Entscheidung gegen ein behindertes Kind sei Egoismus...Ja und Nein. Vielleicht in manchen Fällen, in vielen eher nicht. Aber eine Frau gegen ihren Willen davon überzeugen zu wollen, ein behindertes Kind auszutragen, das ist absurd.

  9. 18.

    Die Welt wäre schon dann eine bessere für mich, wenn ich nicht dauernd mit Kommentaren wie dem Ihren umgehen müsste. Sie tragen dazu bei, dass "die Welt derzeit nicht dafür ausgelegt ist" meinem Sohn und mir einfach nur fair gegenüber zu sein.

  10. 17.

    Nein, Gustav, eben NICHT!!! Die Entscheidung liegt eben NICHT!! allein bei den Eltern. Die Gesellschaft entscheidet hier entschieden mit. Eben weil Kinder mit Beeinträchtigungen in dieser Gesellschaft nicht willkommen sind, entscheiden sich Eltern gegen ihr Kind. Wäre unsere Gesellschaft eine andere, eine annehmende, Willkommen heißende, erst dann könnten sich Eltern frei entscheiden. Und bis dahin werden sie zur Abtreibung genötigt. Und wie kommen Sie darauf, dass alle Eltern mit einem Kind mit Beeinträchtigung nach der Geburt ALLEIN sind? Das ist eine bodenlose Unterstellung, oder haben Sie selbst ein Kind mit Trisomie? Und ein Wort zur "Finanzierung" (diese Beschreibung ist schon frech) meines Kindes: der Staat gibt mir Pflegegeld, bezahlt eine Betreuung, wenn ich verhindert bin und bezahlt auch wenn mein Kind erwachsen ist und sich nicht selbst um seinen Lebensunterhalt kümmern können sollte, weitere Betreuung. Die Welt könnte eine bessere sein, wenn ich nicht mit Kommentaren wie

  11. 16.

    Doch, das kann meist gesagt werden. Daher, bei allem Respekt, zweifle auch ich Ihren "Schimmer" an. Sorry^^

  12. 15.

    Glauben Sie mir, ich habe mehr als einen blassen Schimmer... Tatsache ist, dass vorher niemand sagen kann, wie schwer die "Behinderungen " sind. Und alleine gelassen wird man mit der "Diagnose" nach diesen ach so einfachen Tests.

  13. 14.

    Die Entscheidung, wer welches Kind austrägt und wer nicht, liegt alleine bei den Eltern. Wie man das nun finden mag, oder nicht. Betonung auf ALLEIN. Denn das sind sie auch nach der Geburt, da sind die Gutmeiner und Abtreibungsgegner nämlich nicht mehr präsent. Wenn dann irgendwann „die Gesellschaft“ so aufgestellt ist, dass sie sich auch gemeinsam um den schwerstbehinderten Mitbürger kümmert, ihn finanziert, gemeinsam mit den Eltern mit der Krankenkasse kämpft, für Betreuung uvm. sorgt, wäre es wundervoll und überlegenswert. Die Welt derzeit ist aber dafür nicht ausgelegt. Und solange solche Äußerungen, wie die von Ihnen, nur Lippenbekenntnisse eines Träumers...sorry...sind, kann man diese nicht ernst nehmen.

  14. 13.

    Hört sich alles sehr schick ausformuliert an, ist aber nicht alltagstauglich. Theoretisch fabulieren so viele Weltverbesserer, dass das alle angehen würde, am Ende des Tages sind aber die Eltern mit den Belastungen und Problemen alleine gelassen. Ist gut gemeint, aber weltfremd.

  15. 12.

    Die Diskussion, wen solche Entscheidungen angehen, ob Kinder oder Eltern, ist nichtig. Analog zum Thema Schwangerschaftsabbruch wird hier regelmäßig bzgl. beider Seiten Individualiserung eines gesamtgesellschaftlichen Problems betrieben. Es geht aber uns alle an!

    Wie wäre es denn, die gesellschaftlichen Bedingungen so zu verändern, dass jede Varianz von Mensch als gleichwertig anerkannt wird, inkl. ihrer Würde? Solche Debatten auf die unmittelbar Betroffenen zu reduzieren, meint, sie damit aus der gesellschaftlichen Verantwortung zu schieben. Konformismus und Neoliberalismus in Erziehung, Bildung und Sozialisation aufgesogen erzeugen einen enormen Druck auf die Betroffenen. Diesen gilt es abzuschaffen, nicht die Menschen.

    Einen Teil Normalität pathologisierend ist dies ein Versuch Spahns, nicht weniger als Eugenik sowie Behindertenfeindlichkeit gesellschaftsfähig zu machen: Wer ist lebenswert und wer nicht? Diese Frage wird in ihrer Konstruiertheit überhaupt nicht beleuchtet.

  16. 11.

    Wie oberflächlich Ihr Kommentar ist. "Nicht ganz perfekt..." zeigt deutlich, dass Sie in keinster Weise auch nur den blassen Schimmer davon haben, wie Eltern von behinderten Kindern fühlen und wie schwer so eine Entscheidung für einen Abbruch ist, ganz zu schweigen von einem Leben mit einem behinderten Familienmitglied. Es geht nicht um die "falsche" Haarfarbe. Was unterstellen Sie denn den werdenden Eltern da? Respektlos.

  17. 10.

    Zwischen „nicht ganz perfekt“ und schwersten Behinderungen liegen Welten. Erstens ist kein Mensch perfekt, das sollte man auch nicht anstreben. Weiterhin ist es nichts weiter eine romantische Vorstellung, dass alle Menschen mit Trisomie 21 ein unbeschwertes, fröhliches Leben führen können, frei von körperlichen Beschwerden und fern von Unwahrheiten, wie im Artikel beschrienen (...ein Leben voller Spaß und Genuss...) . Das ist ein erfreulicher Fall, gibt aber insgesamt ein verzerrtes Bild der Realität vieler anderer Betroffenen ab. Ich habe jahrelang mit Kindern gearbeitet, die unter ihren Behinderungen und vielen nötigen Operationen leiden mussten. Also zeichnen Sie bitte nicht so ein einseitiges Bild von der Situation und beweisen Sie Pietät und Zurückhaltung den Eltern gegenüber, die sich, bestimmt schweren Herzens, für einen Abbruch entschieden haben. Ihre Äußerung impliziert nämlich den Vorwurf, dass Eltern das aus niederen Beweggründen tun würden. Das steht niemandem zu und gehört sich nicht.

  18. 9.

    Ja, es betrifft das ungeborene Kind, aber genau so die Eltern und ggf. Geschwister. Je nach Schwere der Ausprägung beeinflusst eine etwaige Schwerbehinderung die gesamte Familie, das ganze zukünftige Leben. Die Eltern haben das Recht, sich Gedanken darüber zu machen, ob sie das ggf. in Kauf nehmen möchten. Eine ausführliche Beratung ist da das Mindeste. Ich spreche da aus eigener Erfahrung und würde jedem raten, das Verurteilen von Eltern in jeglicher Hinsicht zu unterlassen, wenn man nicht selbst betroffen ist.

  19. 7.

    Der Schweregrad der Behinderungen beim Down Syndrom kann sehr variieren. Wenn von vorneherein klar ist, dass z.b. extrem schwere Organschäden oder Fehlbildungen vorliegen, d.h. das Kind nur kurz und das unter schwersten Bedingungen wird leben können, obliegt es den Eltern, Gnade walten und die Schwangerschaft abbrechen zu lassen. Das Recht darüber zu urteilen, oder das gar zu verurteilen, hat niemand. Denn mit dem Leid und den Problemen werden die Eltern dann nach der Geburt alleine gelassen. Deswegen heißt es unbedingt sich da raus zu halten. Sie entscheiden über Ihr Leben, die schwangeren Betroffenen über das Ihrige.

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