Dr. Susanne Michl, Juniorprofessorin für Medical Humanities und Medizinethik an der Berliner Charité (Bild: privat)
Audio: radioeins | 09.04.2019 | Susanne Michl | Bild: privat

Interview | Medizin-Ethikerin Susanne Michl - "Die Frage ist: Wie gehen wir mit dem Wissen um?"

Am Donnerstag debattiert der Bundestag darüber, ob ein Bluttest zur Früherkennung von Trisomien bei Ungeborenen von den Krankenkassen bezahlt werden soll. Diese Frage geht am Problem vorbei, sagt Medizin-Ethikerin Susanne Michl.

rbb: Wenn denn jetzt schon rund 90 Prozent  der Schwangerschaften, in denen das Down-Syndrom eindeutig festgestellt wurde, abgebrochen werden – was würde sich denn nach Ihrer Einschätzung ändern, wenn die Krankenkassen genetische Bluttests generell bezahlen würden?

Susanne Michl: Ich denke, wenn er als Kassenleistung angeboten würde, würde die Schwelle beim Zugang weiter sinken und auch die Nachfrage und die Inanspruchnahme steigen - und dann würde dieser Entwicklung auch weiter Vorschub geleistet werden. Ich denke, diese Gefahr besteht auf jeden Fall.

Haben Eltern aber nicht das Recht zu erfahren, dass mit ihrem ungeborenen Kind möglicherweise etwas nicht in Ordnung ist, wenn man es denn so formulieren will?

Wir können natürlich keiner Frau, keinem Paar den Wunsch verwehren, Klarheit darüber zu gewinnen, ob das Kind, das sie bekommen werden, gesund ist. Ich denke, das ist eine ganz natürliche Haltung, die wir haben – vor allem wenn wir dann auch  noch Technologien haben, die ein solches Wissen bereitstellen. Dennoch müssen wir auch die andere Seite sehen. Gerade wenn der Test ohne weitere Regularien eingesetzt werden würde, also als eine Art von Standarddiagnostik in der Schwangerenvorsorge, würde das – das sind meine Bedenken - zu einer Art von Automatismus führen. Dass der Test ganz automatisch im Rahmen der Schwangerenvorsorge angeboten und auch unreflektiert in Anspruch genommen würde. Und in der Summe der Einzelentscheidungen würde er dann auch die Folge haben, dass die Geburt von Kindern mit bestimmten chromosomalen Abweichungen in unserer Gesellschaft verhindert werden würde. Diese Gefahr ist nicht von der Hand zu weisen.

Finden Sie es denn persönlich moralisch verwerflich, wenn Eltern sich für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden, wenn das Down-Syndrom eindeutig festgestellt wurde?

Ich denke, wir müssen woanders ansetzen. Wir müssen anfangen, eine gesellschaftliche Debatte darüber zu führen, wie wir mit diesem Wissen umgehen, das uns auch andere Arten von molekulargenetischen Tests bieten. Ich glaube es ist nicht gut, an den einzelnen Paaren ein Exempel zu statuieren. Wir müssen eine gesamtgesellschaftliche Debatte führen.

Finden Sie es denn in Ordnung, dass Menschen, die genug Geld haben, sich diesen Bluttest zu leisten, ihn machen können, und andere, die es nicht haben, das eben nicht tun können?

Wir sollten uns nicht auf die Frage fokussieren, ob der Test als Kassenleistung angeboten wird oder nicht – so wichtig die ist. Das ist nicht die wichtigste Frage, die wir uns stellen sollten. Ganz abgesehen davon, dass es dann auch eine Frage von gerechten Zugängen zu medizinischen Leistungen gibt. Das ist auch eine ethische Frage, die wir uns dann stellen müssen.

Ich finde die wichtigste Frage ist: Wie gestalten und regulieren wir die Anwendungspraxis eines solchen Test? Wie ist zum Beispiel das Beratungsangebot, das bereits vor dem Testverfahren bestehen sollte? Den werdenden Eltern muss klar sein, dass die pränatalen Untersuchungen der erste Schritt zu Entscheidungen sein können, die auch für sie schwer und belastend sind.

Und vor allem natürlich: Wie gewährleisten wir die psychosoziale und auch zeitnahe Beratung nach einem positiven Testergebnis? Auch diese Kosten – die Kosten für fachlich qualifizierte medizinische Begleitung - sollten von den Krankenkassen übernommen werden. Man hat auch in anderen Bereichen gute Erfahrungen mit Peer-Beratungen gemacht, also mit Frauen und Paaren mit behinderten Kindern, die schwangere Frauen und Paare auch beraten, um die Tragweite der Entscheidung erfahrbarer zu machen. Und wir sollten noch viel mehr darüber diskutieren als allein über die Kassenleistung – ob es angeboten wird oder nicht.

Vielen Dank für das Gespräch.

Das Interview führten Marco Seiffert und Tom Böttcher, radioeins.

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6 Kommentare

  1. 6.

    Ich finde Ihren Kommentar sehr gut und er zeigt, was für werdende Eltern wichtig ist. Sie entscheiden ja nicht nur für sich selbst, sondern auch für das noch ungeborene Kind. Deshalb ist unabhängig von einem ungefährlichen Test für Mutter und Kind auch eine umfangreiche Beratung und ggf. Begleitung der Eltern unabdingbar.
    Man darf ja nicht vergessen, dass nicht nur die Eltern bei der Entscheidung für ein behindertes Kind viel Kraft und möglichst noch mehr unbürokratische Hilfe brauchen. All das wird das Kind in seinem späteren Leben begleiten, ggf. auch alleine, wenn die Eltern nicht mehr da sind. Und unbürokratische Hilfe gibt es bei uns leider nicht, auch nicht nach Einführung des BTHG. Je nach Behinderung reden wir hier von teilweise mehr als nur erschwerten Lebensumständen. Das alles muss bei dieser Diskussion bedacht werden, für Schnellschüsse, Vorurteile und Vorverurteilungen ist da kein Raum.

  2. 5.

    Guter Kommentar. Ganz gewiss ist es so, dass meist die Menschen am härtesten über andere urteilen, die selber keine Erfahrungen zum Thema haben. Andere förmlich unter Generalverdacht zu stellen, dass sie eine Schwangerschaft abbrechen, weil sie ein „fehlerfreies“ Baby möchten, ist ausgesprochen dreist. Eine sehr gute Freundin hat innerhalb von zwei Jahren zwei Söhne bekommen, die niemals werden sprechen, laufen oder selbstständig essen können. Die Diagnostik hat bei ihr versagt. Der Vater der Kinder verließ sie, er kam damit nicht klar. Ihr Leben ist eine einzige Gratwanderung, sie ist mit Ende 30 am Ende. Arbeiten, Kinder versorgen, schlafen. Wo sind bitte jetzt die moralinsauren Abtreibungsgegner? Helfer? Unterstützer? Pustekuchen. Das ist Gutmensch-Heuchelei, die nichts zu bedeuten hat. Lassen Sie sich bloß nicht davon verunsichern. Alles Gute!!

  3. 4.

    Als betroffene Mutter (nicht T21, sondern andere Schwerbehinderung), möchte ich für meinen Teil klar stellen, dass es mir nicht um ein „perfektes“ Kind ohne „Makel“ geht, sondern darum ein halbwegs normales Leben zu führen, was aber meiner schwerbehinderten Tochter, ihrer Schwester und uns Eltern alles andere als möglich ist. Wir rennen von einer Therapie zur anderen, haben an 5 Tagen in der Woche Termine, Krankenhaus, Reha, körperlich anstrengende Pflege, bürokratischen Aufwand mit Kranken- und Pflegekasse, kaum Zeit für die Schwester, Isolation, weil es keine kindgerechten Teilhabemöglichkeiten gibt - die Liste könnte ich endlos weiterführen. Es lässt sich leicht über die vermeintlich leichten Entscheidungen betroffener Eltern urteilen, wenn man selbst noch kein schwerbehindertes Kind gepflegt und groß gezogen hat. Mein Kommentar soll natürlich kein Aufruf zu unüberlegten Abtreibungen sein, sondern lediglich zeigen, dass eine ausführliche Beratung unabdingbar ist und betroffene Eltern viel Hilfe benötigen und kein vorschnelles Urteil von nicht betroffenen „Gutmenschen“.

  4. 3.

    Die bemerkenswerteste Rede von Johannes Rau als Bundespräsident empfand ich, als er auf die embryonale Stammzellenforschung und die pränatale Implantationsdiagnostik zu sprechen kam. Beiden Verfahren liegt eine Früherkennung zugrunde, die äußerst schillernd ist. Dabei ging es auch um die scheichenweise Auferlegung der Verpflichtung zu einem Wissen und um das Recht auf Nichtwissen.

    In jedes gewonnene Wissen spielen immer gesellschaftliche Vorstellungen mit hinein. Hier, in diesem Fall, unausgesprochen die Annahme der Nützlichkeit und dasjenigen, was "nur Arbeit macht", bissiger formuliert "was stört".

    Am Ende der Gedanken-, Vorstellungs- und Handlungskette steht das makellose Wunschkind oder auch das "Designer-Baby". Die NS-Herrscher praktizierten Euthanasie als staatl. Programm - akzeptieren wir als Gesellschaft Spuren davon, nur mit etwas anderer Begründung?

    Die Frage der Kostenübernahme sehe ich dabei nur "am Rande".

  5. 2.

    Auch EthikerInnen sollten wissen, dass es schon heute kostenlose Test der KK gibt, die Trisomien und vor allem sehr viele andere Krankheiten erkennen lassen. Diese werden auch automatisiert von den Schwangeren angenommen, alle Gyns raten dazu oder machen es gar ungefragt. Es werden also weitaus mehr Schwangerschaften abgebrochen mit den bisherigen Tests, da auch beispielsweise Herzfehler, Hirnanomalien etc etc erkannt werden. Und die, die ein Kind mit T21-Extra akzeptieren, also die bisherigen 10 %, werden es auch mit kostenlosem Test auf Trisomien akzeptieren.

    Bitte ggf. mal in Schwangeren/Elternforen mitlesen. Die Realität der Frauen ist da eine durchaus andere als sich Reporter und Ethikerinnen theoretisch ausmalen.

  6. 1.

    Designerbabies kommen so oder so. Die Leute, die es sich leisten können, fahren dann halt ins Ausland wo die moralischen Bedenken weniger streng sind. Persönlich sehe ich darin eher eine Chance schwere Erbkrankheiten deutlich seltener zu machen.

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