Petra Dorrmann und ihre Tochter Carla (Quelle: rbb/privat)
Audio: rbb|24 | 10.04.2019 | O-Ton Petra Dorrmann | Bild: rbb/privat

Interview | Mutter von Tochter mit Down-Syndrom - "Ich sehe keinen Grund, Menschen mit Trisomie 21 abzutreiben"

Der Bundestag hat am Donnerstag debattiert, ob Bluttests zur Erkennung des Down-Syndroms Kassenleistung werden sollen. Petra Dorrmann erfuhr erst nach der Geburt davon, dass ihre Tochter das Down-Syndrom hat. Trotzdem sagt sie: "Ich würde diesen Test nicht machen."

Derzeit wird diskutiert, ob genetische Bluttests, mit denen während einer Schwangerschaft zum Beispiel das Risiko des Down-Syndroms bei einem ungeborenen Kind bestimmt werden kann, künftig von der Krankenkasse bezahlt werden sollen. Der Bundestag beriet am Donnerstag über das Thema. Die vorgeburtlichen Bluttests sind umstritten, weil sich viele Eltern nach einem positiven Ergebnis für eine Abtreibung entscheiden.

rbb|24: Frau Dorrmann, wenn eine schwangere Freundin Sie heute danach fragen würde, welche Vorsorgeuntersuchungen empfehlenswert sind - was würden Sie ihr als Mutter einer Tochter mit Trisomie 21 raten?

Petra Dorrmann: Ich habe diese Frage tatsächlich schon gestellt bekommen. Aber ich maße mir nicht an, jemandem zu sagen, was sie oder er machen soll. Das muss jeder aus dem Bauch heraus intuitiv entscheiden. Doch für mich gibt es keinen einzigen Grund, warum Menschen mit Trisomie 21 abgetrieben werden sollten. Ich verstehe das wirklich überhaupt nicht. Wenn ich sehe, wie viel Spaß meine Tochter hat, mit welchem Genuss sie lebt und wie unkonventionell sie ist, bin ich entsetzt, dass die Angst vor Menschen mit Behinderungen immer noch so präsent ist in der Gesellschaft. Ich spüre sie in so vielen Situationen. Wenn mich also eine Freundin fragt, werde ich immer mit ihr ins Gespräch gehen und fragen, wie sie sich das alles vorstellt.

Wie geht es Ihrer Tochter und wie lebt sie?

Carla ist 19 und wird demnächst 20 Jahre alt. Wir haben sie immer in Regel-Einrichtungen untergebracht, die inklusiv waren, ob Kindergarten oder Schule; nur das mit der Arbeit haben wir noch nicht inklusiv geschafft. Aber das liegt vielleicht auch am mangelnden Angebot. Heute ist sie recht selbständig, ist aber, wenn sie Orte besucht, die sie nicht kennt, schnell verunsichert. Sie ist aber alleine in die Schule und in die weiterführende Schule gefahren. Das war zum Teil ein Schulweg von 45 Minuten. Sie ist ein sehr fröhlicher Mensch und hat seit drei Jahren einen Freund. Ich kann mich noch sehr gut erinnern, dass wir, als wir mit ihr als Baby aus dem Krankenhaus nach Hause fuhren, an einer Ampel standen, wo ein Teenagerpaar verliebt knutschte. Da saßen wir im Auto und waren ziemlich fertig, weil wir die Vision hatten, dass unsere Tochter das vielleicht niemals haben würde. Denn die Ärzte haben damals gesagt, sie wissen nicht, ob Carla sich selbst ernähren oder gehen können wird. Und jetzt: Sie hat einen Freund und knutscht (wie sie sagt) liebend gern, sie fährt Fahrrad. Sie genießt das Leben, geht in die Disko und auf Konzerte und ich weiß wirklich nicht, warum dieser Mensch nicht leben können sollte – oder dürfte.

Wie und wann haben Sie damals erfahren, dass ihre Tochter Trisomie 21 hat?

Wir wussten es vor der Geburt nicht. Es gab eine Woche vor der Geburt einen Hinweis von der Frauenärztin, dass irgendwas nicht in Ordnung sein könnte. Sie ist dann dreieinhalb Wochen zu früh auf die Welt gekommen, war furchtbar klein, hatte aber keinen Herzfehler. Bei der Geburt haben die Ärzte komisch geguckt und gesagt, dass es sein kann, dass sie Trisomie hat. Sie waren aber nicht sicher. Nach drei Tagen sollten wir es genau wissen. Da haben wir drei Tage lang niemanden informiert, dass unser Baby schon auf der Welt ist, weil wir erst sicher sein wollten, was los ist. Dann kam die Bestätigung von den Ärzten.

Was wir dazu bekamen waren Infobroschüren. Nachdem wir die gelesen hatten, hatten wir den Eindruck, dass wir die ersten drei Lebensjahre mehr oder weniger im Krankenhaus verbringen würden. Und dass das alles ganz schrecklich anstrengend und fürchterlich sein wird. Es war natürlich überhaupt nicht so. Das Bild, das uns vermittelt wurde, war so rückständig. Natürlich hatten wir große Angst. Ich bin dankbar, dass wir dann an die Pikler Gesellschaft Berlin geraten sind, die uns gesagt haben, wir sollten so weiterleben wie vorher. Sie sagten, dass glückliche Eltern das Beste sind, was diesem Kind passieren kann. Natürlich sollten wir Frühförderung machen – aber bitte nicht so, dass man nur von Therapie zu Therapie rennt. Es geht ja auch nicht nur darum, dieses Menschenkind nur zu korrigieren und zu verbessern, sondern auch darum, ihm zu zeigen, dass es genau richtig ist, wie es ist.

Bis auf die Infobroschüren wurden Sie von den Medizinern weitgehend allein gelassen mit Ihrer Tochter?

Die Beratung mit den Infobroschüren im Krankenhaus war fast das einzige – und die waren ja auch noch total rückständig. Wir haben noch Tipps bekommen, wo man hingehen kann, dass es bei der Lebenshilfe Gruppen gibt, oder einen bestimmten Arzt mit sehr viel Erfahrung. Aber die Ärzte im Krankenhaus waren letztendlich nicht besonders gut informiert. Das war eigentlich fürchterlich.

Was war Ihre Reaktion? Gewünscht hatten Sie sich vermutlich ein gesundes Kind, oder?

Wir waren natürlich traurig. Wenn so etwas eintritt merkt man erst, welche Visionen und Vorstellungen man hatte. Man sagt, wenn man ein Kind mit Behinderungen bekomme, müsse man sich erst einmal verabschieden von dem, was man unbewusst an Wunschvorstellungen für das Leben dieses Kindes hatte. Aber dann war uns sofort klar, dass wir alles für dieses Kind tun würden. Und wir wollten, dass Carla so normal wie möglich aufwächst. Uns war klar, dass sie niemals in einer Einrichtung leben soll, die am Rand der Gesellschaft oder jenseits der Grenzen unserer Stadt ist. Deshalb suchen wir auch gerade nach einer inklusiven Wohngemeinschaft im Stadtzentrum.

Wie haben denn Ihre Familien und Freunde auf Carla reagiert?

Natürlich waren alle erst einmal traurig. Und es gab auch Freunde, die von "Sonnenscheinkindern" sprachen, die sich ihre Eltern aussuchen. Da gab es also auch Klischees. Aber ich kann niemandem Vorwürfe machen. Viele haben sehr zugewandt reagiert. Manche taten so, als wäre nichts. Das war dann auch ein bisschen merkwürdig. Aber wir hatten unsere eigenen Eltern und Geschwister an unserer Seite, die uns sehr unterstützt haben.

Hätten Sie Ihre Tochter auch bekommen, wenn Sie vorher von der Trisomie 21 gewusst hätten?

Wir hätten bestimmt die Infomaterialien bekommen, die wir nach Carlas Geburt bekamen. Das waren keine Broschüren, die Mut gemacht haben. Das klang so fürchterlich und existenziell anstrengend, sodass wir damals wahrscheinlich nicht den Mut gehabt hätten, uns für dieses Kind zu entscheiden. Das ist die ehrlichste und traurige Antwort, die ich auf die Frage habe. Übrigens: Wenn Eltern wissen, dass sie ein Kind mit Trisomie 21 erwarten, entscheiden sich deutlich über 90 Prozent für eine Abtreibung. Das ist heute noch so.

Wie hielten Sie es während Ihrer Schwangerschaft generell mit Vorsorgeuntersuchungen?

Ich war damals 33 und habe eigentlich nur diese Nackenfaltenmessung gemacht. Gleichzeitig mit mir war eine Freundin schwanger. Als wir über die Messung geredet haben, war es so, dass Carlas Wert deutlich höher war als der ihres Kindes. Da habe ich natürlich irritiert reagiert. Sowohl ich als auch mein Mann hatten schon die latente Angst, dass unser Kind behindert sein könnte. Aber ich habe deswegen trotzdem nicht noch mehr Untersuchungen machen lassen. Aber im Nachhinein habe ich mich schon gefragt, warum die Frauenärztin da nicht anders reagiert hat.

Ich las, dass viele Eltern von Kindern mit Down-Syndrom einem enormen Rechtfertigungsdruck ausgesetzt sind und sich einiges anhören müssen. Sätze wie "Muss man so ein Kind denn heute noch bekommen?" fallen da offenbar. Ist Ihnen das auch schon passiert?

Nein! Wir wurden nie gefragt, warum wir uns denn für das Kind entschieden haben. Das würde mich zutiefst verletzen. Das haben wir Gott sei Dank nie gehört. Aber wir ziehen Blicke auf uns und bemerken Berührungsängste. Das ist zwar wirklich was anderes, tut aber auch immer wieder weh. Carla war so oft zu Kindergeburtstagen nicht eingeladen. Ich glaube, da hatten ganz oft auch die Eltern der anderen Kinder Berührungsängste.

Würden Sie – mit dem Wissen, das Sie jetzt haben - den pränatalen Bluttest, den es seit ein paar Jahren schon gibt, denn heute machen lassen?

Ich würde diesen Test nicht machen. Für mich gibt es keinen Grund, warum Menschen mit Trisiomie 21 abgetrieben werden sollten. Und wenn der Test von der Krankenkasse bezahlt wird, wird er zum Standard. Alle Frauenärzte werden es den Paaren nahelegen. Sonst fürchten sie, wenn ein Baby doch mit Behinderung auf die Welt kommt, dass es möglicherweise zu Schadensersatzforderungen kommt. Wenn der Test zum Standard wird, ist das Signal, dass Leben mit Behinderungen unerwünscht ist. Die Gesellschaft wird sich verändern. Das ist die Selektion von Leben, das manchen nicht als lebenswert erscheint. Wenn ich Carla anschaue, kann ich das einfach nicht begreifen. Das sind ganz normale Menschen mit Gefühlen, Sehnsüchten und Bedürfnissen. Ich finde ihre Perspektive manchmal so erheiternd und befreiend. Manchmal tanzt Carla einfach auf der Straße.

Vielen Dank für das Gespräch.

Das Interview führte Sabine Priess, rbb|24

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28 Kommentare

  1. 28.

    Im 5. Monat, bedeutet, außerhalb des Mutterleibs lebensfähig. Eine künstlich eingeleitete Frühgeburt mit anschließender Freigabe zur Adoption hätte denselben Effekt gehabt. Da praktisch kein Downsyndrombetroffener und auch die wenigsten Menschen, die nicht bei ihren leiblichen Eltern aufwachsen, sich den eigenen Tod wünscht, war eine Tötung vollkommen überflüssig.

  2. 27.

    Es gibt keine einfache Lösung, vielleicht gibt es auch gar keine Lösung, die allen Erfahrungen gleichermaßen Rechnung trägt. Die Lage der Mutter bzw. der Eltern ist das Eine. Das ist schon bei der Abtreibung grundsätzlich so. Die Not, mit einem Kind oder einem speziell veranlagten Kind nicht zurechtzukommen, darf nicht einfach weggewischt werden. Gesellschaftliche Auffangmöglichkeiten gibt es in einigen nordischen Ländern, an die sich Eltern wenden können bzw. die von sich aus sich melden.

    Das andere hat Petra Dorrmann , vor der ich persönlich den Hut ziehe, am Schluss selber gesagt: dass der Bluttest mehr oder weniger schleichend zum Standard wird, gesellschatliche Erwartungshaltungen aufgebaut werden, Eltern, die diesen Test wegen eines Rechts auf Nichtwissen nicht machen wollen oder vor dem Hintergrund dieses Wissens ihr Kind in die Welt bringen, sich Vorhaltungen machen lassen müssen.

    Eine wirklich freie Entscheidung ist am Wenigsten eine bloße Formalie.

  3. 26.

    Der Test sollte von den Kassen für risikoschwangere übernommen werden. Wieviel Kinder werden abgetrieben, weil die Wahrscheinlichkeit hoch ist für T21, aber die Kinder sind/waren gesund. Und die fruchtwasseruntersuchung hat halt auch immer das Risiko für eine Fehlgeburt. Meine Schwester überlegte lange ob sie das Kind abtreiben lassen soll, sie tat es am Ende nicht und der kleine ist kerngesund.

  4. 25.

    Der Vergleich ist daneben... Hier entscheidet die werdende Mutter, nicht der Staat. Und ich habe Respekt vor jeder werdenden Mutter, die sich dieser Entscheidung stellt. Das muss jede für sich mit ihrem Gewissen ausmachen. Und es ist keine leichte Entscheidung. Die Möglichkeit, einen solchen Test machen zu lassen sollte nicht am Geldbeutel hängen. Also, ich befürworte das Angebot und finde, die Finanzierung über die Kassen sinnvoll.

  5. 23.

    Habe selbst so einen kleinen "Downie" in der Verwandtschaft. Ein süßer Fratz, der selbstverständlich dazu gehört und die ganze Aufmerksamkeit und Liebe bekommt, niemand möchte ihn weg haben, er ist halt nun mal da. Aber er gehört nun mal der großen Masse dieser Menschen mit dieser Behinderung an, ein eigenständiges Leben wird er niemals führen können, weder eine Familie noch einen normalen Job haben können, halt ein Pflegefall fürs Leben! Auf staatliche Unterstützung braucht man nicht bauen, im Gegenteil, es werden ständig neue Steine in den Weg gelegt. Die Eltern sind ständig nur auf Achse, zu Therapien, zum Abholen aus der Sonderschule, zum Beaufsichtigen. Pflegeleicht sind diese Kinder auch nicht, das häufig fröhliche schlägt innerhalb Sekunden in Trotzphasen um. Ein geistiges Kleinkind, das ständig an Körperkraft zulegt. Und wer will sich dann erreichen, anderen genau diese Probleme lebenslang aufzubürden?! Das müssen die werdenden Eltern ganz allein entscheiden!

  6. 22.

    Den Test können Schwangere doch schon längst machen lassen, so sie ihn bezahlen können. Da fänd ich es nur sozial, wenn die Krankenkassen die Kosten in Zukunft übernehmen würden, damit sich nicht nur die finanziell besser gestellten Schwangeren dafür entscheiden können. Gerade die Mütter mit geringem Einkommen müssten sonst aus Kostengründen auf den Test verzichten und eventuell auch noch für ein behindertes Kind sorgen, womit sie u.U. völlig überfordert sind.

  7. 21.

    Ja das ist mit Sicherheit eine schwierige Entscheidung aber man ich finde es nicht richtig alles mit den furchtbaren Handlung der Hitlerzeit zu vergleichen.

  8. 20.

    Das muss man den werdenden Eltern selbst überlassen.
    Allerdings finde ich das diese ein Anrecht haben es zeitig genug zu erfahren.

  9. 19.

    Man sollte keine Eltern vorveruteilen, die sich verantwortungsvoll Sorgen machen, wie einmal die Zukunft eines behinderten Kindes aussieht, wenn sich die Eltern damit nicht mehr kümmern können. Auf den Staat zu bauen ist wohl sehr gewagt, wenn ich die schwerfällige Pflegeversicherung sehe. Solange die Eltern leben geht alles relativ "normal", aber wehe, wenn die Eltern sterben oder selbst ein Pflegefall werden.
    Eine sehr schwere Entscheidung, die jeder selbst für sich treffen muss.

  10. 18.

    Man kann sicher nicht pauschal sagen, wie das Leben eines Menschen verlaufen, was er denken und fühlen wird, bevor er geboren wurde. Und so wie manche ihr Leben als Tortur empfinden, würden andere den Satz "Ich wollte, ich wäre nie geboren worden" wohl eher nicht unterschreiben.
    Daher wäre ich für Aufklärung und das Anbieten von Optionen:
    Eine schwangere Frau sollte umfangreich über Wahrscheinlichkeiten, Möglichkeiten und Risiken informiert werden, damit sie eine möglichst umsichtige Entscheidung treffen kann.
    Auch sollten Gespräche mit anderen Betroffenen angeboten werden, denn gerade Erfahrungen (wie die Ihren) dürften da sehr wertvoll sein.

  11. 17.

    Es ist wirklich ein schwieriges Thema! Es gibt für mich aber verschiedene Lebensumstände oder die Belastbarkeit der Schwangeren, die man respektieren sollte. Ich musste das vor fast dreißig Jahren bei einer Freundin miterleben. Sie hatte wie ich bereits einen 2-jährigen Sohn und erwartete ihr zweites Baby. Damals wurde noch zur Fruchtwasseruntersuchung geraten und bei ihrem zweiten Baby Trisomie 21 festgestellt. Sie entschied sich mit ihrem Mann schweren Herzens für die Abtreibung, da sie große Sorge hatten ihrem Erstgeborenen in Zukunft nicht mehr gerecht zu werden und alles Kommende mit dem zweiten Baby nicht bewältigen zu können. Die Angst vor schwerem Herzfehler beim Ungeborenen war auch sehr groß. Sehr belastend war daraufhin, dass sie das Baby im 5. Monat wegen ihrer Entscheidung totgebären musste. Ich habe großen Respekt und freue mich deshalb sehr über die Liebe und das tolle Miteinander von Familie Dorrmann und ihrer Tochter mit Handicap. Alles Liebe weiterhin für sie!

  12. 16.

    Die Idee dahinter mag ja mehr oder weniger gut gemeint sein, es ist aber doch ein heikles Thema. Immerhin und das Ziel, krankes Leben auszusondern, eine deutsche Erfindung. Damals nannte man es Euthanasie und es gab noch kein pränatale Diagnostik.

  13. 15.

    Ich gehe da mit Ihnen.
    Ich finde eigentlich die ganze Diskussion überflüssig.
    Wer in der Schwangerschaft Sicherheit will, sollte die Untersuchung machen und sich nicht von äußeren Einflüssen abhängig machen.
    Ich habe diese Untersuchung machen lassen und danach könnte man entscheiden, ob man das Kind will, oder nicht.
    Gott sei Dank, war alles in Ordnung.
    Anderen Falls, und da war ich mit der Familie einig, hätte ich es abgetrieben.
    Für Mütter, für Familien ist es eine Segnung, dass das jetzt per Blutabnahme zu bestimmen ist. Damals wurde die weitaus gefährliche Prozedur vorgenommen.
    Danke ihr Ärzte und Wissenschaftler, das jetzt der einfache Weg gegangen werden kann und natürlich sollte es die Krankenkasse voll übernehmen.

  14. 14.

    Gern geschehen und danke für die Zustimmung.
    Z. T. kann ich die Debatte zwar verstehen (man fürchtet wohl ein Aussortieren von Menschen), doch ist für mich die letzte Instanz immer das eigene Gewissen.
    Ein jeder Mensch darf und sollte (natürlich innerhalb der Gesetze) selbst entscheiden, was er tun und lassen will.
    Eine Grenze würde ich diesbezüglich nur ziehen, wenn eine Abtreibung zu spät (also kurz vor der Geburt) vorgenommen werden soll.

  15. 13.

    Tolles Interview - die Kollegen vom RBB wollen also in die "Stadt des Lebens" umziehen. Nur mal 3 Minuten vorstellen, man hätte selbst ein Down Syndrom, dabei lebt es sich ja auch bingo und damit wird man bestimmt CEO bei einem internationalen Konzern. Nein, ich habe mehrere Jahre mit schwerbehinderten Menschen gelebt und die fanden ihr Leben eine Hölle auf Erden, z. B. die "Contagankinder", die sich noch mal mal selbst die Hose herunterziehen können. Denken sie bitte mal an die Kinder!

  16. 12.

    Stellen Sie diese Frage mal den Frauen, die durch eine Vergewaltigung schwanger wurden.

    Sie sollten wirklich nachdenken, bevor Sie versuchen Ihre vermeintliche moralische Deutungshoheit auszuspielen.

  17. 11.

    ... und setzt es mal ins Verhältnis zu der Anzahl der ohne medizinische Diagnose täglich abgetriebenen Kinder. Gesund und trotzdem nicht erwünscht. An dieser Stellschraube gesellschaftlich (!) zu drehen rettet viel mehr Leben als ein kostenloser Test....

    Viele vor allem alleinerziehende Mütter schaffen es nicht, ein gesichertes Leben mit gesunden Schulkindern zu führen - wie sollen sich Mütter fühlen, denen noch eine medizinische Diagnose an den Kopf geworfen wird? Am Schluss steht immer Mutti allein da mit Kindern. Auch mit Kindern mit T21.

    Der (kostenlose) Test deckt übrigens nur T21 und die häufigsten anderen Diagnosen ab, nicht ein kompletter Gen-Check oder so. Herzfehler? Siehste nicht.

  18. 9.

    Bei einer Vorsorgeuntersuchung irrte sich der Computer bei der Ausmessung der Extremitäten und man sagte mir, dass mein Kind eine schwere Form der Achondroplasie hätte. Die Beinchen und Ärmchen seien zu kurz, wären seit Wochen nicht mehr gewachsen. Schock, Tränen, Angst vor dem Unbekannten dauerten ein paar Tage. Dann wuchs in mir die Liebe zu diesem Baby ins Unermessliche. Ich würde also ein schwer gehandicaptes Kind haben. Ich entspannte mich und genoss die restlichen Schwangerschaftswochen. Das ist jetzt 17 Jahre her. Der Kerl ist inzwischen 1,84m groß und hat Schuhgröße 46. Er ist quietschgesund und bei den Nachsorgeuntersuchungen nach der Geburt entschuldigte man sich bei mir für diesen fatalen Irrtum. Trotzdem mir durch diese Situation klar wurde, dass ich nie abgetrieben hätte, bin ich absolut für die freie Entscheidung der Eltern, wie sie mit einer negativen Diagnose umgehen würden. Schaff ich das psychisch? Wie ist das mit der Arbeit zu vereinbaren (gibt ja auch genügend Menschen, die beruflich nicht so gut aufgestellt sind wie Frau Dorrmann). Partner drohen mit Trennung. Wenn Geschwister da sind, krieg ich das hin? Es hängt von so vielen Faktoren ab, da sitzt kein Außenstehender drin. Keine Frau treibt „aus Spaß“ ab. Bleibt fair und mischt Euch nicht in die Angelegenheiten anderer ein. Das hätte ich auch abgelehnt.

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