#Wiegehtesuns? | Multiple Sklerose - "Mich hat keiner gefragt, wie es mir geht"

Sa 03.12.22 | 10:16 Uhr
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Caro.(Quelle:privat)
Video: rbb24 Abendschau | 03.10.2022 | Bild: privat

Caro Mehr bekam mit 26 Jahren die Diagnose: Multiple Sklerose. Das gängige Bild ist, MS-Erkrankte sitzen im Rollstuhl. Doch ihr sieht man die Krankheit nicht direkt an. Im Alltag kann das oft schwierig sein. Ein Gesprächsprotokoll

In der Serie #Wiegehtesuns? erzählen Menschen, wie ihr Alltag gerade aussieht - persönlich, manchmal widersprüchlich und kontrovers. rbb|24 will damit Einblicke in verschiedene Gedankenwelten geben und Sichtweisen dokumentieren, ohne diese zu bewerten oder einzuordnen. Sie geben nicht die Meinung der Redaktion wieder.

Der 3. Dezember ist der internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Der Sozialverband VdK geht davon aus, dass die Mehrzahl der Behinderungen nicht sichtbar sind, genaue Zahlen über Betroffene mit sogenannten unsichtbaren Behinderungen gibt es allerdings nicht. Caro Mehr bekam mit 26 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Die 49-Jährige hat als Physiotherapeutin gearbeitet, ist inzwischen aber in Erwerbsminderungsrente.

Wenn die Leute hören, dass ich Multiple Sklerose habe, kommt von verschiedensten Seiten - Familie, Freunde, Arbeitsplatz – oft der Satz: “Du kannst aber noch gut laufen!” Das ist das gängige Bild: MS und Rollstuhl. Dass da so viele andere Sachen dahinter sind, merkt keiner: chronisches Erschöpfungssyndrom, Konzentrationsstörungen, Depression, Schmerzen, Koordinationsstörungen, Blasenstörungen und so weiter. Die Liste ist lang. Und man sieht sie nicht.

Als ich 26 Jahre alt war, war es, als würden mir Blitze die Beine hinunterschießen. Da habe ich gemerkt, da ist etwas komplett nicht in Ordnung. Erst der vierte Arzt gab mir die Diagnose Multiple Sklerose. Ich war wie in einer Art Schockstarre. Man sieht direkt den E-Rolli vor sich. Ich wusste, dass es völlig unvorhersehbar ist, was mit mir passiert oder nicht passiert oder wann es passiert oder ob überhaupt irgendwas passiert. Die Diagnose MS heißt eigentlich erstmal warten. Man wartet irgendwie auf den nächsten Schub.

Tatsächlich hatte ich zwischendrin sechs Jahre keinen Schub. Dann gibt es Phasen, da kommt ein Schub nach dem anderen. Als meine Tochter anderthalb Jahre alt war, konnte ich sie nicht mehr tragen, habe den Jeansknopf nicht mehr richtig zu bekommen, den Autoschlüssel nicht mehr umdrehen können. Dann hatte ich Gangschwierigkeiten, Koordinationsstörungen, bin häufig gestürzt. Mit 37 kam dann die Depression dazu. Ich wachte dann eines Morgens auf und die Welt versank in so einem grauen Brei. Das war der totale Horror.

Ich habe früher gedacht: Das Schlimmste, was einem passieren kann, ist, wenn man nicht mehr gehen kann. Aber was noch schlimmer ist: Wenn man nicht mehr denken kann; und das ist in dieser absolut schweren Depression passiert. Da hängt eine furchtbare, graue Blase über einem mit Hoffnungslosigkeit, Verzweiflung, Angst.

Ich habe einen Schwerbehindertenausweis. Es gibt Leute, die sprechen von Vorteilen. Der offizielle Begriff ist Nachteilsausgleich. Man bekommt fünf Tage Sonderurlaub. Wobei ich das Wort Urlaub da auch nicht so gerne in den Mund nehme, denn mit den ganzen Arztterminen sind die fünf Tage relativ schnell weg. Man bekommt zum Beispiel noch vergünstigten Eintritt in Museen und ins Freibad Weißensee kommt man mit dem Ausweis gratis rein.

Den Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis habe ich erst mit der Depression gestellt. Bis dahin war ich bei 30 Prozent eingestuft und ich musste einen sogenannten Verschlechterungsantrag stellen. Aber nach drei Wochen kam die Ablehnung. Da habe ich kurz gedacht: "Seid ihr bescheuert? Mir geht es wirklich schlecht." Ich habe Widerspruch eingelegt und dann kam tatsächlich die Nachricht, dass ich meinen Schwerbehindertenausweis abholen soll – und dann stand da drauf: unbefristet. Da musste ich mich erstmal setzen. Wenn mir eine amtliche Stelle sagt, dass sie nicht davon ausgehen, dass es jemals wieder besser wird.

Ich versuche nach vielen Jahren Verhaltenstherapie das Beste aus jedem Tag zu machen. Ich überlege mir abends, was ich heute Gutes erlebt habe. Es gibt fast immer irgendwas. Eine lustige Whatsapp-Nachricht oder schönes Wetter. Wir machen hier auch häufiger Witze darüber, wenn ich die Hälfte vom Einkauf vergesse. Dann heißt es halt: "Mama ist halt behindert, ne?" Ich glaube, das ist ein selbstverständlicher Teil von mir geworden. Für mich ist behindert und krank so was wie groß, klein, dick und dünn. Das ist halt so. Für andere nicht.

Info

In Berlin und Brandenburg leben rund 600.000 Menschen mit Behinderung. Das ist jeder Zehnte. Der Sozialverband VdK Deutschland geht davon aus, dass die Mehrheit der Behinderungen nicht sichtbar sind. Darunter fallen geistige und seelische Behinderungen, Erkrankungen der inneren Organe, chronische Erkrankungen wie Multiple Sklerose, Epilepsie oder Autismus-Spektrum-Störung. Als schwerbehindert gelten nach dem Sozialgesetzbuch Menschen, deren Behinderungen so schwerwiegend sind, dass sie die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigen und bei Ihnen ein Grad der Behinderung (GdB) von wenigstens 50 vorliegt.

Ich war mal in einem Teammeeting, als ich parallel mit einer Kollegin, die sich etwas gebrochen hatte, aus der Krankheit zurückkam. Meine Kollegin wurde mit großem Bohei begrüßt. Ich würde mir jetzt auch nicht so gerne ein Bein brechen, das ist schmerzhaft und ist nicht schön. Und ich finde es schön, dass Sie dann erzählen konnte, wie es ihr ergangen ist. Aber mich hat keiner gefragt, wie es mir geht, wie es mir ergangen ist. Da hätte ich mir eine Nachfrage gewünscht, etwas mehr Empathie.

Ich kann auch verstehen, dass Arbeitgeber, die in dem Bereich überhaupt nicht geschult sind, nicht wissen, was Multiple Sklerose bedeutet. Die hören "MS" und das wars. Die wissen dann nicht, wie sie mit mir sprechen sollen. Also sagen sie lieber gar nichts, als was Falsches zu sagen. Wie wenn ein Mensch im Bekanntenkreis oder in der Nachbarschaft stirbt. Es fällt einem nicht so leicht, hinzugehen, herzliches Beileid zu sagen. Aber allein angesprochen zu werden und zu hören, dass sich jemand Gedanken macht, wäre schon mal wirklich schön.

Wir haben hier in Mitteleuropa eine sehr offene, sehr freie Gesellschaft. Ich finde, alle Diversitäten, die es gibt, sollten ein integraler Bestandteil der Gesellschaft sein. Ich möchte ja nichts Besseres sein oder anders. Ich möchte einfach genauso da sein, wie alle anderen auch. Warum können wir über Migräne sprechen, über Rückenschmerzen. Ich habe Depressionen und finde, gerade bei psychischen Erkrankungen ist das ein Nimbus von "die sind ein bisschen komisch".

Im Urlaub in London wird es Menschen mit unsichtbaren Behinderungen leichter gemacht. Da sind wunderschöne, hellblaue Aufkleber auf denen steht: "Bedenke: Nicht alle Behinderungen sind sichtbar." Und darunter ein Kleberchen: "Bitte räumen Sie den Platz für Menschen, die nicht so gut stehen können." Da muss ich mich gar nicht erklären oder meinen Ausweis zeigen, wenn es mir schwer fällt, länger als 15 oder 20 Minuten zu stehen. So wie in der Berliner S-Bahn, wenn sie voll ist.

Ich rate allen mit einer unsichtbaren Behinderung: Geht offensiv damit um, sprecht darüber! Auch wenn man aneckt oder man Leute brüskiert, weil vielleicht jemand nicht damit umgehen kann. Nur wenn darüber gesprochen wird, wird es irgendwann mal normal.

Was ich mir wünsche? Wenn ich weiß, es ist jemand so krank, dass er einen Schwerbehindertenausweis hat, dass man einfach mal ehrlich fragt, wie geht es dir, was fehlt dir eigentlich? Wir wollen als Menschen mit Behinderung einfach teilhaben. Das ist der Grundgedanke der Inklusion wir sind mitten im Leben und würden gerne auch so behandelt werden als ob.

Gesprächsprotokoll: Christina Rubarth

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13 Kommentare

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  1. 13.

    Ja, auch meine Muskelerkrankung ist nicht auf den ersten Blick zu erkennen. Aber die Einschränkungen sind nun Mal vorhanden. Das Laufen fällt immer schwerer, die zu bewältigenden Meter reduzieren sich zusehends, aber die Techniker Krankenkasse bewilligt nicht den für mich notwendigen Rollstuhl.

  2. 12.

    Ein unsicherer Gang ist auch bei PNP der unteren Extremitäten gegeben, da gibt es keinerlei Anerkennung. Da fragt auch niemand, schliesslich ist keine äußerliche Beeinträchtigung erkennbar.

  3. 11.

    Die unsichtbare Behinderung trifft mich auch,ich bin am Parkinson erkrankt mit untypische Symptome,kein Tremor der oberen Extremitäten habe nur ein zittern rechtes Bein der kein Mensch sieht,habe seit Jahre Ruckenschmerzen, bin 4 x operiert,kann kaum gehen ich habe Vorhofflimer bis 3 x wöchentlich 24 Stunden aber mein Antrag auf Pflegegrad 2 wurde abgelehnt,weil ich mich in die Wohnung bewegen kann und in sitzen mir was kochen kann,aber niemand interessiert wie ich mein Alltag alleine bewältigen soll und so viele von uns' sehen gut aus "wie ich auch oft gesagt bekomme sogar von enge Freunde.
    Niemand traut sich über Parkinson zu reden und ein paar Freunde haben schon das weite gesucht. Ich habe Glück daß mir 6 Jahre nach der Diagnose noch relativ gut geht und noch auch mit Einschränkungen alleine leben kann .Ich gehe offen mit meine Krankheiten aber trotzdem spüre ich von die Leuten so wie ein bisschen Mitleid.

  4. 10.

    mich würde interessieren, wo man bei Caro an den Koordinationsübungen teilnehmen kann. Möchte mich (53 J., MS-Diagnose 2014) dort sehr gern anschließen. Mir hat man MS lange auch nicht angesehen, nach dem 2. Schub aber schon: Kann das meiste noch, aber gehen und stehen sehr eingeschränkt. Für Strecken über 200m brauch ich Rollstuhl. Seitdem helfen mir Menschen auch.

  5. 9.

    Es ist leider so, dass viele Nichtbehinderte in jeder Behinderung gleich eine geistige Behinderung sehen und dadurch nach Schubladendenken "nicht zurechnungsfähig" eingestuft wird.

  6. 8.

    Guten Morgen! Auch ich leide an "unsichtbaren Erkrankungen". Immer wieder erlebt man, wie man teilweise ignoriert bzw. denunziert wird. Krankheitsbild Psoriasis Arthritis, Befall aller großen Gelenke, sowie hochgradiger Verdacht auf MS. Ich reiße mich im täglichen Leben wirklich zusammen, damit man die Krankheitserscheinungen zu wenig wie möglich sieht. Leider ist es so, dass bei meinem teilweisen unsicheren Gang sofort die Diagnose "der ist wohl besoffen" fällt. Ist jemand erkältet oder hat sonstige Befindlichkeiten, wird der/diejenige sofort bedauert und bemitleidet.
    Obwohl ein Schwerbehindertenausweis mit GdB 80 mit Merkzechen G, unbefristet, vorliegt, wird man selbst bei Vorlage des Ausweises in öffentlichen Verkehrsmitteln und anderswo dumm angesehen. - Sogar eine Sozialarbeiterin meines Arbeitgebers (Behörde!!!) stellte meine Erkrankung in Frage.

    Man muss wirklich nach dem Grundsatz leben "Augen zu und durch".

  7. 7.

    @AK: Sie haben natürlich vollkommen recht! Sie können und müssen keine Gedanken lesen.
    Eine kleine Übung ist - nicht nur in Bezug auf Erkrankung, sondern ganz allgemein jedes Individuum betreffend-, sich bei vielleicht nicht gleich ersichtlich "sinnvollem" Verhalten, sich erst einmal zu sagen, dass jeder Mensch so gut oder so schlecht handelt, wie er gerade vermag.
    (Dabei bleibt hier mal das Handeln unbewertet.)
    Sie haben auch völlig recht, dass eine nicht offensichtlich eingeschränkte Person vielleicht gut daran tut, sich entsprechend zu äußern/ zu outen. Da liegt aber schon die Krux. Denn viele von uns haben die Erfahrung gemacht, dass:
    - uns mit starker Skepsis begegnet wird (Simulant?), - das Umfeld (Familie, Freunde, Partner, Kollegen) irgendwann müde sind und nicht mehr zuhören können oder mögen, des Themas einfach satt sind (verstehbar)
    Mancher mag sich auch einfach nicht als "behindert" outen.

  8. 6.

    Danke @rbb24, dass das Thema aufgegriffen wurde anlässlich des internationalen Tages der Menschen mit Behinderung.
    Insbesondere hier mit dem Augenmerk auf "unsichtbare Behinderung". Stets taucht in den Medien in Bildform ein Rollstuhlfahrer, jemand an Krücken oder mit Blindenhund auf (alle m/w/d). Und genau dieses Bild hat sich eingeprägt und prägt sich ein.
    Die Einschränkungen hinter einer Unsichtbarkeit sieht niemand. Bei Autoimmunerkrankungen kommt eben noch das Phänomen der Schübe hinzu. Oder der Remission. So kann es hoch und runter gehen, von "ich komme nicht mehr bis zur Toilette" bis "Halbmarathon".
    Dazu noch tw. sehr lange Diagnosezeiten. Bei mir hat das 13 Jahre gedauert. Was man sich da erst mal rechtfertigen muss! Auch z.B. gegenüber Behörden und sogar Ärzten. Es zermürbt und am Ende ist die Psyche dann auch irgendwann angeschlagen. Es gibt da noch SO VIEL zu tun!

  9. 5.

    Aber man kann wiederum ja niemandem vorwerfen, dass er eine unsichtbare Behinderung nicht sieht. Wie soll ich es denn wissen und damit umgehen, wenn ich es nicht sehen kann. Auf jeden Fall gehört also auch der Mut dazu, darüber öffentlich zu sprechen oder eben den Ausweis zu zeigen. Das ist bestimmt nicht einfach, das ist klar. Aber bitte auch nicht sauer sein, wenn man nun mal keine Gedanken lesen kann.Hilfe geben eigentlich viele Leute, aber nach Hilfe fragen tun die wenigsten. Das ist Schade!

  10. 4.

    Ein sehr bewegender Bericht. Diese "Unsichtbarkeit" kenne ich. Vieles, was hier beschrieben wird, auch. Liebe Caro, ich wünsche Ihnen von Herzen, Kraft und Ruhe in besonders schwierigen und schweren Zeiten. Empathische Menschen in Ihrem Umfeld. Immer die Hilfe und Unterstützung, die sie brauchen. Trotz Allem und jetzt erst Recht, Freude am und im Leben. Gottes Segen.

  11. 3.

    Ich kann dich gut verstehen, ich habe auch eine unsichtbare Behinderung, sage aber eigentlich Handicap dazu.ich habe ei e generalisierte Angststörung und habe damit jeden Tag aufs neue zu tun. Und die blödesten Kommentare sind ,man sieht es dir garnicht an, vor was hast du Angst brauchst du doch nicht, ist alles nur in deinem Kopf. Aber mein Körper reagiert mit einer starken Symptomatik. Es versteht keiner, der es noch nicht selbst erlebt hat und sie haben Angst, dad es sie auch treffen kann

  12. 2.

    Interessanter Beitrag. Ich bekam meine MS Diagnose mit 30. Seitdem bin ich gesegnet mit sechs Jahren ohne Schub aber täglich Medikamenten, die mich jedoch genauso wenig einschränken, wie es bei HIV-positiven Menschen der Fall ist. Die Ärztin sagte mir damals, dass ich mir sagen solle, dass ich nicht krank sei und das war für mich sehr gut. Ich glaube, dass jeder Mensch anders ist aber kenne mehrere Personen mit MS, die nicht daran erinnert werden möchten und versuchen, ihr Leben so zu leben.

  13. 1.

    Ich vermute und denke mal, dass gerade die Unsichtbarkeit einer Einschränkung oder Behinderung vielen Menschen Angst macht. Menschen im Rollstuhl sind sichtbar und einschätzbar, der Bewegungsradius eines Rollstuhls ist absehbar, Hilfe und Nichthelfenkönnen klar geschieden. Wissen, wo sich der Fahrstuhl befindet und einen zweieinhalb Zentner-Mann nicht die Treppe hochtragen können.

    Die Angst und eigene Verunsicherung, die sich viele Menschen nicht eingestehen (wollen), lässt sich eingestehen und damit m. E. recht rational auflösen: Es gibt keine Garantie auf ein lebenslanges uneingeschränktes Leben. Auch keine Garantie, die nächsten fünf Jahre so zu leben wie bisher.

    Dass allesamt Alle möglichst perfekt zu funktionieren hätten und eine Gesellschaft daraus ihren Nektar schöpfte, war und ist eine Illusion, die Diktaturen verschiedenster Färbung vorbehalten bleiben sollte.

    Lebe, Mensch. Unter allen unvorhersehbaren Umständen.

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